Nota del Editor: Se han seleccionado las siguientes
cuestiones éticas planteadas en artículos de revistas científicas y
fuentes similares. Algunas están basadas en acontecimientos reales y
otras son hipotéticas.
Obligaciones conflictivas
Es posible que los médicos que tratan a los pacientes
infectados por el VIH y que también sirven de investigadores para los
ensayos clínicos de los tratamientos del VIH se den cuenta de que esas
dos funciones a veces entran en conflicto y que plantean problemas éticos.
En Australia, un pequeño grupo de médicos – seis de
medicina general y cuatro de hospital – fueron entrevistados en el
transcurso de un ensayo clínico de una vacuna contra el VIH, acerca de
las tensiones que producía ser a la vez profesionales médicos e
investigadores en el contexto de la medicina relativa al VIH. A veces, los
intereses del paciente y los objetivos de la investigación entraban en
conflicto.
En calidad de profesional, la prioridad del médico es
ocuparse del bienestar inmediato de sus pacientes. En calidad de
investigador, la prioridad del médico es definir los posibles beneficios
de los medicamentos experimentales y sopesarlos frente a los posibles
efectos perjudiciales. La forma usual de hacer lo último es mediante un
ensayo clínico aleatorizado doblemente encubierto y con placebo donde ni
los médicos ni los pacientes saben si los pacientes están recibiendo un
tratamiento experimental o un placebo.
Esos ensayos ofrecen esperanza, especialmente a las
personas cuya salud se está deteriorando. Uno de los médicos observó
que entre los pacientes existe la creencia de que «los ensayos no son
ensayos sino que constituyen el acceso a terapias nuevas e innovadoras».
Pero el deber ético de un médico es explicar claramente que la
participación en el ensayo es un experimento, que el nuevo tratamiento
puede ser eficaz, pero que de ninguna forma está garantizado. En realidad,
el producto experimental puede resultar ineficaz o más tóxico de lo
previsto.
Asimismo, algunos pacientes trataron de pasarse de un
ensayo a otro más nuevo para obtener el tratamiento más reciente. Los médicos
no alentaron ese proceder. Pero, en calidad de médicos, consideraban que
sus pacientes eran su responsabilidad primordial. Algunos admitieron que a
veces habían sacado a los pacientes de un ensayo en curso y los habían
inscrito en otro «por el bienestar de los pacientes».
En general, parecía que los médicos querían ser
buenos científicos. Pero a veces se sentían abrumados por las
necesidades inmediatas y los deseos de sus pacientes; y todos los médicos
que fueron entrevistados terminaron por dar prioridad a los intereses
inmediatos de sus pacientes y no a los resultados del ensayo.1
– Kim Best
El derecho a No saber
Durante la investigación para encontrar formas de
prevenir la transmisión del VIH de una madre infectada a su recién
nacido, a las mujeres embarazadas voluntarias que tuvieron pruebas
positivas del VIH se les recomendó que informaran a sus compañeros que
estaban infectadas por el VIH. No obstante, algunas mujeres que lo
hicieron fueron echadas de sus hogares o golpeadas.
Después de dar su consentimiento informado, las
voluntarias del estudio de tres años recibieron la prueba del VIH y
asesoramiento antes y después de la prueba. En el caso de las mujeres que
tuvieron pruebas positivas del VIH, la finalidad del asesoramiento era
ayudarlas a hacer frente a la enfermedad, prepararlas para el futuro y
evitar los comportamientos de riesgo.
Además de recomendarles que informaran a sus compañeros,
a las mujeres VIH positivas se les pidió que los llevaran al consultorio
para recibir más asesoramiento. Durante los dos primeros años, 243
mujeres VIH positivas participaron en el estudio y 66 de ellas
compartieron con sus compañeros los resultados del examen. Veintiuna de
las 66 regresaron con sus compañeros para el examen y el asesoramiento (sólo
cinco de los hombres eran VIH negativos). Pero, por haber revelado su
condición a sus compañeros, 11 mujeres fueron echadas de sus hogares o
sustituidas por otra esposa, siete fueron golpeadas y una se suicidó.
Los investigadores, alarmados por la violencia contra
las mujeres, modificaron su política de asesoramiento. En el último año
del estudio, las mujeres incluidas en la investigación siguieron
recibiendo información acerca del VIH pero no se les dio ninguna cita
para recibir los resultados del examen. En vez de ello, se les dijo que
podían pedir los resultados si querían saberlos; y sólo 109 de las 311
mujeres que tuvieron un examen VIH positivo lo hicieron. Los científicos
razonaron que la modificación hacía que el método fuese más seguro y más
ético, ya que ayudaba a proteger a las mujeres contra la violencia o el
estigma.
Por otra parte, al no requerir que las mujeres se
enteraran de su estado respecto al VIH, es posible que algunas pacientes
VIH positivas que desconocían su estado propagaran la enfermedad. Los
autores del estudio razonaron que la mayoría de las mujeres del estudio (cerca
del 80 por ciento) tenían relaciones estables y, supuestamente, eran
fieles a sus compañeros; y que éstos, posiblemente, ya estaban
infectados. En el caso de estas mujeres, recomendarles que informaran a
sus compañeros que estaban infectadas por el VIH podría simplemente
hacer que los hombres abusaran de ellas, tomaran a otra esposa y siguieran
propagando la enfermedad.2
– Ellen Devlin
Las PAE en caso de necesidad
Las píldoras anticonceptivas de emergencia (PAE) se
deberían incluir habitualmente en los anticonceptivos que los proveedores
mencionan al hablar con sus clientas, incluidas las adolescentes, afirman
algunos investigadores médicos de la Universidad de Chicago, Illinois.3
Los investigadores ofrecen la siguiente ilustración hipotética, en
la cual no hablar de las PAE puede hacer más daño que bien:
La señorita López es una adolescente de 16 años de
edad que ha tenido relaciones sexuales desde hace un año aproximadamente
y comenzó a usar las píldoras anticonceptivas hace unos seis meses.
Trata de tomarse las píldoras con regularidad, pero admite que a veces se
le olvida. Dice que si llegase a quedar embarazada, no abortaría porque
cree que el aborto es inmoral.
Al decidir si se informa a la señorita López acerca de
las PAE antes de que las necesite, surgen varias cuestiones de ética.
Puesto que ella todavía no es una persona adulta, es posible que
legalmente no sea suficientemente mayor para tomar ella misma una decisión
informada acerca de las PAE. Por otra parte, puesto que los adolescentes
tienden a usar la anticoncepción esporádicamente, al proveedor le podría
preocupar que al informarle acerca de las PAE la haría descuidar su régimen
anticonceptivo oral; con lo cual, correría un mayor riesgo de embarazo no
pleaneado.
Pero, los investigadores afirmaron que el uso previo de
las píldoras anticonceptivas por parte de la señorita López indica que
es bastante responsable, y parece poco probable que de repente cambie de
comportamiento. (No hay pruebas de que las mujeres que tienen
conocimientos acerca de la anticoncepción de emergencia sean menos
capaces de usar una forma regular de control de la natalidad.) Asimismo,
es precisamente por el uso irregular de la anticoncepción que las
adolescentes como ella se pueden beneficiar al ser informadas acerca de
las PAE antes de que las necesiten.
Los investigadores señalaron que una última razón
convincente para informar a la señorita López acerca de la anticoncepción
de emergencia es «Su convicción de que el aborto es inmoral. Para esta
paciente y otras que no consideran que el aborto es compatible con sus
creencias morales, saber que la anticoncepción de emergencia funciona
como un anticonceptivo y no como un abortifaciente ofrece otra oportunidad
de evitar un embarazo no deseado después de una relación sexual sin
protección».
– Kim Best
Cuándo se debe intervenir
En los estudios diseñados para detectar problemas de la
prestación de servicios de salud reproductiva, los investigadores tal vez
visiten lugares de prestación y observen atención de mala calidad que,
por razones éticas, parece requerir intervención.
Por ejemplo, un proveedor puede dejar caer en el piso un
dispositivo intrauterino, recogerlo y, sin esterilizarlo, proceder a
insertarlo en la mujer.
El observador, en este caso, tal vez decida no actuar,
ya que su intervención podrían influir en los resultados de la
investigación. Pero la seguridad de cualquier clienta que, obviamente,
corre riesgo, pesa más que las necesidades de investigación; y, en este
caso, el observador debe intervenir para proteger a la clienta, escribir a
los autores del folleto del Population Council respecto al uso del análisis
de situaciones para evaluar los servicios de salud reproductiva y de
planificación familiar.4 Como se afirmó en la Declaración de
Helsinki, «en la investigación médica con participantes humanos, las
consideraciones relativas a su bienestar deben tener prioridad sobre los
intereses de la ciencia y la sociedad».5
Un caso así es relativamente raro. Pero las cuestiones
éticas motivo de inquietud siempre pueden surgir cuando los observadores
ven problemas menos graves relativos a la calidad de los servicios. De
hecho, los observadores generalmente se dan cuenta de errores, lapsos e
información errónea, y los entrevistadores suelen enterarse de que a los
clientes no se les da información esencial relativa al método
anticonceptivo seleccionado.
En tales casos, ¿deben intervenir los observadores? Los
autores del folleto del Population Council llegaron a la siguiente
conclusión: «Claramente, si se hace [en cada situación de prestación
de servicios] sería una gran intromisión y perjudicaría la relación
con el personal de tal forma que impediría la posibilidad de recopilar
información útil para los programas y la toma de decisiones y, por
consiguiente, reduciría enormemente la posibilidad de hacer las mejoras
necesarias».
Ante los dilemas éticos que los observadores pueden
afrontar en estos casos, los autores del Population Council recomiendan la
elaboración de una lista de situaciones que podrían requerir cierta
forma de intervención, la cual sería examinada con las autoridades
locales pertinentes antes de iniciar esos estudios.
– Kim Best
Respeto
En muchos entornos culturales, la falta de protocolos y
de normas éticas claras para uso en la educación médica y la práctica
clínica – junto con la alta posición de que gozan los médicos –
puede hacer que los proveedores hagan caso omiso de la autonomía de la
mujer y comprometan su derecho a recibir un tratamiento justo en
cuestiones de salud reproductiva.
Por ejemplo, un estudio realizado en 1997 y 1998 en el
hospital docente de una de las principales facultades de medicina de El
Cairo, demostró que la autonomía de la mujer y su derecho a la información
se habían desdeñado en el proceso docente.6 El siguiente diálogo,
observado durante el estudio, sirve de ilustración:
Médico: (a una mujer que figuraba en la lista
de cirugía de ese día para una histerectomía): ¿Quiere tener más
hijos?
Paciente: Tengo tres, gracias a Dios.
Médico: (a los estudiantes y al personal clínico): Con
eso basta para el consentimiento. Si se ve calmada y coherente le pueden
explicar la operación, o mejor se lo dicen a su esposo.
Además de menospreciar a las mujeres, los estudiantes y
el personal médico las excluyen comúnmente de las conversaciones
relativas a su salud hablando en inglés, un idioma que no entienden las
pacientes. El estudio reveló que a las mujeres, tratadas frecuentemente
como instrumentos de aprendizaje, se les negaba el derecho a participar y
compartir sus conocimientos, como se ilustra a continuación:
Médico: ¿Cuántos hijos tiene?
Paciente: Tres, y gracias a Dios que todos están bien.
Médico: No fue eso lo que le pregunté.
Paciente: Discúlpeme.
Médico: ¿Usa algún método (anticonceptivo)?
Paciente: Quería decirle que estoy amamantando.
Médico: ¿Le he preguntado eso?
Paciente: Discúlpeme.
En realidad, esta mujer tenía una infección del
aparato reproductor. Deseaba decirle al médico que no usa ni quiere usar
la anticoncepción porque está amamantando y no tiene menstruación
durante la lactancia. En vez de ello, el médico se negó a escucharla e
insistió en que regresara para que le colocaran un dispositivo
intrauterino, a pesar de la infección.
El proyecto investigó en qué forma la instrucción clínica
en obstetricia y ginecología influía en el concepto que los estudiantes
tenían de los derechos y la salud reproductiva de las mujeres, y se centró
en las interacciones entre las pacientes y los médicos de sexo masculino.
Los estudiantes de quinto año y sus instructores fueron observados
durante 100 visitas docentes clínicas. La investigación también incluyó
entrevistas con 50 estudiantes de medicina y 14 de sus instructores. Los
integrantes del Grupo de Trabajo sobre Salud Reproductiva del Population
Council y otros colegas emprendieron el estudio, que fue financiado con
una donación de la Dutch Overseas Development Corporation.
Los estudiantes de medicina egipcios que fueron
observados y entrevistados en este estudio frecuentemente no recibían
instrucción o recibían instrucción inadecuada relativa al
consentimiento para los exámenes y procedimientos de salud reproductiva.
Tampoco dieron a sus pacientes información relativa a los exámenes físicos
realizados por los médicos docentes o durante las visitas clínicas en
que sus historias clínicas se podrían presentar. Se esperaba que las
pacientes fueran pasivas y se creía que eran incapaces de entender sus
propias condiciones de salud y de enfermedad. Tres de cada cuatro
estudiantes entrevistados pensaban que las mujeres eran indecisas y que
necesitaban ayuda para tomar decisiones (especialmente acerca de la
anticoncepción), y casi dos de cada tres estudiantes pensaban que las
mujeres serían incapaces de entender información compleja. Lo más
importante de todo fue que en el 87 por ciento de los casos examinados en
las visitas clínicas, a las pacientes no se les dijo cuál era el diagnóstico,
aunque un porcentaje similarmente elevado recibió seguimiento y
tratamiento.
El estudio demostró que la instrucción explícita
relativa a la ética de la práctica clínica y los derechos de las
pacientes no es común. La mayoría de los estudiantes aprendían
observando la forma en que el personal docente interactuaba con las
pacientes. Con frecuencia, esto hacía que los estudiantes creyeran que la
intervención médica era su misión primordial, y que la interacción
respetuosa con las pacientes no era importante.
– Kim Best y la doctora Hania
Sholkamy
La doctora Hania Sholkamy es profesora asistente en
American University en El Cairo, Egipto.
Referencias
- Hales G, Beveridge A, Smith D. The conflicting roles
of clinicians versus investigators in HIV randomized clinical trials. Cult
Health Sex 2001:3(1):67-79.
- Temmerman M, Ndinya-Achola J, Ambani J, et. al. The
right not to know HIV-test results. Lancet
1995;345(8955):969-70.
- Bell BS, Mahowald MB. Emergency contraception and the
ethics of discussing it prior to the emergency. Women’s Health
Issues 2000;10(6):312-16.
- Miller R, Fisher A, Miller K, et al. The Situation
Analysis Approach to Assessing Family Planning and Reproductive Health
Services: A Handbook. (New York: The Population Council,
1997)19-20.
- Declaration of Helsinki. Ethical Principles for
Medical Research Involving Human Subjects. Adopted by the 18th
World Medical Association General Assembly, Helsinki, Finland, 1964
and as amended by the 52nd World Medical Association General Assembly,
Edinburgh, Scotland, 2000. Disponible: http://www.wma.net/e/policy/17c.pdf.
- Sholkamy H. ‘Old men’s tales’ or medicine,
physicians’ perceptions of gender and reproduction in Egypt. The
International Union for the Scientific Study of Population Seminar on
the Production and Circulation of Population Knowledge,
Providence, RI, March 20-24, 2001.
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