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Les techniques naissantes qui ont trait à la santé de la
reproduction laissent espérer l'amélioration des soins, des services
et de la qualité de la vie. Pour autant, elles soulèvent souvent des
considérations imprévues d'ordre éthique, tel le risque d'abus ou
d'emploi à mauvais escient.
Une question centrale qui se pose, c'est de savoir si les progrès
scientifiques seront mis également à la portée des riches comme à
celle des pauvres, dans des pays riches comme dans des pays pauvres. On
s'interroge aussi sur l'utilisation qui en sera faite : à des fins
altruistes ou à but lucratif ?
Parmi les techniques relativement récentes en matière de santé de
la reproduction dont l'emploi se généralise figurent le recours à l'échographie
pour déterminer le sexe du foetus, de nouveaux moyens d'assurer une
contraception à long terme ou permanente, les traitements proposés aux
personnes atteintes du VIH/sida et la fécondation in vitro.
A première vue, on pourrait penser que certaines des techniques
nouvelles relatives à la santé de la reproduction ne concernent pas
directement les pays en développement. En réalité, ces nouvelles idées
sont susceptibles d'influencer la politique des pays développés, tels
les Etats-Unis, ce qui pourrait affecter les services de santé publique
ou l'action des pouvoirs publics à l'étranger. Prenons, par exemple,
une question actuellement débattue aux Etats-Unis : celle de savoir
s'il convient d'autoriser la recherche sur les cellules-souches. Il se
trouve qu'elle est étroitement liée à un débat d'envergure mondiale
sur les interruptions volontaires de grossesse et la fécondation in
vitro, puisque les cellules spécialisées sont prélevées sur des
embryons humains qui sont détruits pour d'autres raisons. A mesure qu'évolue
la politique des Etats-Unis en matière de recherche sur les cellules-souches,
d'autres pays pourraient revoir leur position sur l'avortement. La décision
qui sera prise, dans un sens ou dans l'autre, quant à l'utilisation des
cellules-souches déterminera la vitesse à laquelle on pourra mettre au
point de nouveaux traitements contre un certain nombre de maladies.
Certains de ces traitements pourraient mener à des options meilleures
ou moins coûteuses pour les pays en développement.
Les prestataires de services de santé de la reproduction, les
responsables de dispensaires et les décideurs doivent être au courant
des débats qui sont engagés sur l'éthique de ces nouvelles
techniques. Comme dans le cas des techniques déjà en application, les
prestataires doivent assumer leur part de responsabilité pour garantir
l'exploitation éthique des fruits de la recherche, gardant toujours le
meilleur intérêt du client à l'esprit.
Le choix du sexe
Dans le monde entier, l'échographie sert à produire des images du
foetus dans l'utérus, ce qui facilite le diagnostic de maladies génétiques.
L'échographie révèle aussi le sexe de l'enfant à naître, et il y a
des couples qui mettent cette information à profit pour supprimer les
foetus non désirés de sexe féminin.
L'interruption volontaire de grossesse (ou l'IVG) est une procédure
controversée même dans les pays où elle est pratiquée dans de bonnes
conditions et conforme à la loi. Quand elle est pratiquée dans
l'optique du choix du sexe, la polémique s'intensifie. Plusieurs études
ont démontré que des avortements avaient été provoqués dans ce but.
Le Projet d'études sur les femmes, de FHI, a constaté qu'en Chine,
où le gouvernement limite le nombre d'enfants que peut avoir chaque
couple à un en milieu urbain et à deux en zone rurale, la préférence
accordée aux garçons demeurait bien ancrée. Dans une enquête faite
parmi des habitants de six comtés situés dans trois provinces (Anhui,
Jiangsu et Yunnan), un certain nombre de couples ont déclaré que c'était
bien d'avoir une fille, mais mieux d'avoir un garçon. « Si vous n'avez
pas de fils, votre mari ne vous aimera pas et vous serez mal vue », a
dit une femme de 25 ans. Une autre, plus âgée, a renchéri : « Ma
belle-mère dit que ça rabaisse, d'avoir des filles. Si vous avez un
fils, même votre maisonnée paraîtra plus élevée. »
En Chine, beaucoup de femmes enceintes ont recours à l'échographie
pour déterminer le sexe de leur foetus. Pratique illégale, mais dont
les participantes à l'étude de FHI ont admis l'existence. « Les gens
utilisent une machine à ultrasons, a expliqué une femme. Si le foetus
est une fille, ils n'en veulent pas... Peu importe la dépense, ils
pensent que ça vaut le coup pour déterminer le sexe. »1
Une étude du Population Council a révélé des résultats
similaires. Des chercheurs ont interrogé 820 femmes vivant en plein
coeur de la Chine et constaté que près de la moitié des grossesses
avaient donné lieu à une échographie pour déterminer le sexe de
l'enfant. Environ le tiers des 301 IVG avaient été effectuées pour
avorter un foetus de sexe féminin.
Dans cette même étude, les chercheurs ont appris que les couples étaient
plus enclins à mettre fin à une grossesse quand ils avaient déjà des
filles et qu'ils en attendaient une autre. Si le premier enfant était
une fille, 92 % des deuxièmes grossesses se terminaient par un
avortement quand le foetus était de sexe féminin, contre 5 % des deuxièmes
grossesses si le premier enfant était un garçon. Pourtant, quand on
les interrogeait sur le principe de l'avortement lié au choix du sexe,
92 % des femmes se disaient d'avis qu'il n'était pas juste de supprimer
les foetus de sexe féminin. Beaucoup parmi elles ont expliqué qu'elles
avaient été poussées par leur famille à se faire avorter ; d'autres
ont dit qu'il était de leur devoir de produire un fils pour assurer la
lignée. « Il faut absolument que j'aie un fils, coûte que coûte »,
a déclaré l'une d'elles.
Dans leur analyse des résultats de l'étude, les chercheurs ont
plaidé pour un surcroît de rigueur dans l'application des lois et des
politiques visant à interdire le choix du sexe. Selon l'un d'eux, Chu
Junhong, « l'application plus stricte des règlements qui prohibent le
choix du sexe au stade prénatal et l'avortement lié à cette considération,
conjuguée à la surveillance rigoureuse des motifs des échographies »
réalisées dans les hôpitaux et centres de planification familiale
pourrait peut-être changer la situation.2
Il y a des organisations et des gouvernements qui ont pris des
mesures destinées à dissuader le recours à l'avortement dans
l'optique du choix du sexe. Le gouvernement de l'Inde a ainsi interdit
l'avortement des foetus féminins en bonne santé et identifiés comme
tels dans le cadre du diagnostic génétique prénatal.3 Récemment,
lors d'un congrès national, des ecclésiastiques de haut rang ont
condamné ce principe de sélection. Pour autant, la pratique se
poursuit, et les données issues du recensement révèlent que le
rapport garçons-filles est tombé à 1.000 pour 793 dans l'Etat du
Punjab et à 1.000 pour 820 dans l'Haryana.
Les méthodes à long terme
Si elles présentent l'avantage d'être très efficaces sur le plan
de la prévention de la grossesse et de ne pas exiger beaucoup d'effort
de la part de l'utilisatrice, les méthodes de contraception à long
terme nécessitent cependant l'intervention d'un prestataire quand il
s'agit de se les procurer et de se les faire enlever. C'est ce qui amène
certains groupes de défense des intérêts de la femme à exprimer
leurs inquiétudes face au risque d'abus et de coercition, qu'il soit
question des méthodes permanentes ou à long terme, tels le DIU, les
implants et la stérilisation, ou encore des nouvelles options en cours
d'élaboration.
En Inde, dans les années 1960 et 1970, les agents de planification
familiale étaient encouragés à convaincre les femmes de commencer à
pratiquer la contraception. De tous les Etats, c'était le Tamil Nadu
qui a le mieux réussi à faire adopter le DIU, mais des travaux d'étude
ont révélé que certains prestataires procédaient systématiquement
à son insertion pendant le post-partum, souvent à l'insu de la femme
ou sans sa permission. Il y avait des femmes qui venaient se faire
soigner pour des saignements inexpliqués ou des crampes – effets
secondaires classiques du DIU – et qui ignoraient tout bonnement
qu'elles en utilisaient un.4 En 1996, l'Inde a décidé de ne
plus fixer d'objectifs chiffrés dans le cadre des prestations de
services liés à la contraception, et ce dans le but d'inciter les
agents de santé à se concentrer davantage sur la qualité des soins et
à moins se soucier de l'aspect quantitatif.
La stérilisation est l'une des techniques contraceptives les plus
controversées. Des allégations de stérilisation forcée ont fait
surface dans plusieurs pays. On a mis en prison des femmes qui résistaient
à cette procédure, tout comme on a menacé celles qui refusaient de la
subir de les exclure des programmes de distribution de denrées
alimentaires et de lait.5 Au vu du caractère permanent de la
stérilisation, les experts insistent sur la place essentielle du choix
éclairé et du consentement éclairé.
Compte tenu du risque d'abus, d'aucuns demandent aux chercheurs de
cesser leurs travaux sur les méthodes expérimentales à long terme, y
compris les immunocontraceptifs ou les vaccins anticonceptionnels.
Certains groupes de défense des intérêts de la femme vont jusqu'à
dire que les programmes de planification familiale devraient promouvoir
exclusivement les méthodes dont l'utilisation est contrôlée par la
femme et indépendante des prestataires, comme c'est le cas du préservatif
et du diaphragme. Ce à quoi les organismes internationaux compétents,
dont l'Organisation mondiale de la Santé, rétorquent que les hommes et
les femmes méritent d'avoir accès à un large éventail d'options
ainsi qu'à des services de qualité ; aussi considèrent-ils que les
recherches sur les méthodes à long terme doivent se poursuivre.6
Les traitements relatifs au VIH/sida
La mise au point de médicaments antirétroviraux a amélioré l'espérance
de vie de beaucoup de gens atteints du VIH/sida et elle a réduit
l'incidence de la transmission de la mère à l'enfant. Malheureusement,
ces médicaments se révèlent souvent trop coûteux pour les
gouvernements et les habitants des pays en développement. De l'avis des
militants en faveur des personnes atteintes du sida, les sociétés
pharmaceutiques ont l'obligation de faciliter la diffusion des médicaments
contre cette maladie dans les zones géographiques où le besoin s'en
fait sentir de manière critique.
En 2001, l'association des fabricants pharmaceutiques d'Afrique du
Sud et 39 sociétés pharmaceutiques internationales ont mis fin à une
procédure judiciaire entamée trois ans plus tôt : elles contestaient
une loi sud-africaine qui permettait au gouvernement, s'il le jugeait
utile, de fabriquer un médicament sans avoir à verser de redevance au
titulaire du brevet décerné pour ce produit. Si cette mesure revêt
l'allure d'une victoire pour ceux qui se battent contre le VIH/sida, les
experts n'en pensent pas moins que l'accès aux médicaments peu coûteux
ne sera pas généralisé en Afrique du Sud. Par ailleurs, un conflit
s'est produit au Brésil sur la question de savoir si le pays a le droit
d'importer ou de fabriquer des versions génériques à faible coût de
médicaments contre le VIH/sida. Cette question s'articule autour d'une
considération éthique importante : les nouvelles techniques coûteuses
qui sont mises au point dans le domaine de la santé doivent-elles être
proposées aux personnes sans moyens financiers et, si oui, qui devrait
payer la facture ?
Les femmes et les hommes séropositifs pour le VIH se heurtent à
d'autres questions d'éthique. En cas de grossesse accidentelle, la
femme doit-elle courir le risque de mettre au monde un enfant qui serait
lui-même séropositif ou doit-elle se faire avorter ?
Le docteur Willard Cates, président de FHI, recommande de lier aux
services de planification familiale le counseling et le dépistage du
VIH à titre volontaire (là où il est proposé) de façon à aider les
femmes séropositives à faire un choix éclairé en matière de
contraception et de grossesse. Il préconise diverses options, dont : la
réorientation vers des programmes de planification familiale si la
femme ne souhaite pas tomber enceinte ; la mise en place d'une
information sur l'infertilité et les services prénatals pour celles
qui souhaitent une grossesse, et d'une information sur les médicaments
éventuellement disponibles pour prévenir la transmission du VIH au
nouveau-né ; et l'administration d'une thérapie antirétrovirale aux
femmes qui sont déjà enceintes et souhaitent poursuivre leur
grossesse.7
Il faut signaler aux femmes désireuses de recourir à la
contraception que le préservatif masculin en latex peut les protéger,
elles et leur partenaire, contre la grossesse et la propagation des
infections sexuellement transmissibles (IST), poursuit le docteur Cates.
Mais il faut aussi les encourager à se demander si leur partenaire
masculin sera capable d'utiliser systématiquement un préservatif et
disposé à le faire. En outre, il convient d'informer les femmes sur la
disponibilité locale du préservatif féminin et les avertir que
d'autres méthodes peuvent les protéger contre la grossesse, mais pas
contre les IST. Au bout du compte, c'est à la femme qu'il appartient de
décider quelle méthode elle utilisera, déclare le docteur Cates.
D'autres techniques naissantes
Dans les pays industrialisés, les techniques de procréation assistée
mettent en jeu le recours à du matériel et à des examens onéreux en
vue d'aider des couples stériles à concevoir un enfant. L'une de ces
techniques est la fécondation in vitro, qui consiste à réaliser
l'union d'ovules et de spermatozoïdes en dehors du corps humain, puis
à implanter les ovules fécondés dans l'utérus de la femme. Si cette
technique a aidé un grand nombre de couples à donner naissance à des
enfants en bonne santé, elle n'en soulève pas moins de graves
questions. Doit-elle être réservée aux couples mariés ou proposée
aussi aux femmes célibataires ? Les femmes et les hommes fertiles
doivent-ils avoir le droit de faire don de leurs ovules et de leur
sperme pour que des couples stériles puissent avoir des enfants ?
Faut-il au contraire les rémunérer ? Une fois qu'un ovule est fécondé,
le groupe de cellules qui en résultent est-il une personne en puissance
ou une personne réelle, avec les mêmes droits que tout le monde ?
La question du statut de l'embryon est devenue le point central des débats
récents sur l'éthique de la recherche consacrée aux cellules-souches
embryonnaires. Les cellules souches – celles qui sont capables de
produire des millions de cellules génétiquement identiques et de se
transformer en n'importe quelles cellules spécialisées – pourraient
servir à régénérer n'importe quel organe ou tissu endommagé du
corps humain ou encore à mettre au point de nouveaux traitements pour
toutes sortes d'affections ou de maladies. Les cellules-souches peuvent
être prélevées sur les adultes, mais les scientifiques soulignent que
les cellules embryonnaires sont plus utiles et plus versatiles.
D'aucuns suggèrent que le prélèvement de cellules embryonnaires
revient à détruire une vie humaine. Face à cet argument, des
scientifiques répondent que les cellules seraient prélevées sur des
embryons surnuméraires, créés en laboratoire pour des couples stériles
désireux d'avoir un enfant. Comme on crée plus d'embryons qu'on en
implante, les chercheurs disent qu'ils pourraient utiliser les cellules
en surnombre pour améliorer les traitements contre les maladies
invalidantes, tels la maladie d'Alzheimer ou le diabète, voire y
trouver une cure.
L'issue du débat qui est engagé aux Etats-Unis sur les cellules-souches
pourrait non seulement affecter la rapidité de la mise au point de
nouveaux traitements curatifs ou de nouvelles thérapies moins coûteuses,
mais aussi avoir des répercussions dans les pays en développement. Par
exemple, si la recherche sur les cellules-souches embryonnaires est
interdite aux Etats-Unis, peut-être les travaux se dérouleront-ils
ailleurs, dans le monde en développement par exemple.
Le principe de la « réduction sélective » est une autre question
controversée en matière de procréation médicale assistée. Comme on
implante plusieurs embryons pour accroître la probabilité que le
couple mettra un enfant au monde, des naissances multiples peuvent se
produire. Il y a des couples qui optent pour une réduction sélective,
c'est-à-dire la destruction d'un certain nombre d'embryons par
injection de potassium au cours du premier trimestre de la grossesse.
A l'avenir, les scientifiques prédisent qu'ils seront capables de dépister
les anomalies chromosomiques et les maladies génétiques sur l'embryon
au stade pré-implantatoire. Ils comptent aussi pouvoir un jour modifier
le matériel génétique. Un certain nombre de scientifiques font valoir
qu'on pourrait ainsi prévenir diverses maladies, dont le diabète,
l'hypertension et la schizophrénie, tandis que d'autres craignent que
cette procédure ne soit utilisée à mauvais escient par les parents désireux
d'avoir un enfant présentant des caractéristiques bien précises, que
ce soit la couleur des yeux ou des cheveux, voire le quotient
intellectuel.8
Une nouvelle technique mise au point aux Etats-Unis par le Genetics
and IVF Institute permettra peut-être de garantir le sexe de l'enfant.
Elle consiste à isoler le spermatozoïde qui produit un embryon féminin
(le spermatozoïde porteur du chromosome X). Cette technique, qui fait
actuellement l'objet d'essais cliniques, présente l'avantage de
permettre aux couples de déterminer le sexe de leur enfant avant – et
non après – la fécondation de l'ovule et elle pourrait faciliter la
prévention de maladies génétiques, dont l'hémophilie ou la
dystrophie musculaire. Ces affections, qui touchent principalement les
enfants de sexe masculin, sont dues à des anomalies du chromosome X.
Mais il y a des scientifiques qui pensent que cette technique pourrait
servir à choisir le sexe de l'enfant. « Il faut se demander si on ne
pourra pas acheter un jour à la pharmacie des tests prêts à l'emploi
pour déterminer le sexe de son enfant », fait observer le professeur
Ian Craft, de la London Fertility Clinic, au Royaume-Uni.9
– Barbara Barnett
Barbara Barnett, antérieurement membre de l'équipe de rédaction
de la revue Network, est candidate au doctorat en journalisme à
l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill.
Références
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Women's Lives in Three Provinces of the People's Republic of China.
Research Triangle Park, NC: China Population Information and
Research Center, Family Health International, and The Futures Group
International, 2000.
- Junhong C. Prenatal sex determinants in rural
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- Sudha S, Rajan SI. Female demographic disadvantage
in India, 1981-1991: Sex-selective abortions and female infanticide.
Dev and Change 1999;30(3):585-618.
- Van Hollen C. Moving targets: routine IUD insertion
in maternity wards in Tamil Nadu, India. Reprod Health Matters
1998;6(11):98-106.
- Pine RN. Maintaining a focus on informed choice. AVSC
News 1998;36(3):6-8.
- Richter J. Anti-fertility ‘vaccine': a plea for
open debate on the prospects of research. Women's Global Network
Reprod Rights 1994;(46):3-5; Long-acting contraceptives: ethical
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- Cates W Jr. Use of contraception by HIV-infected
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- Brenner C, Cohen J. The genetic revolution in
artificial reproduction: a view of the future. Human Reprod
2000;15(Suppl. 5):111-16.
- Concern over baby sex ‘guarantee.’ BBC News,
July 5, 2001.
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Family Health International, 2001.