Note de la rédaction : Nous présentons ci-après quelques
questions d'éthique qui ont été soulevées dans des articles de
journaux scientifiques et d'autres documents du même genre. Certaines
s'appuient sur des faits réels, tandis que d'autres revêtent un caractère
hypothétique.
Conflit d'obligations
Les médecins qui traitent des patients séropositifs pour le VIH et
qui agissent en même temps en qualité d'enquêteurs dans le cadre
d'essais thérapeutiques contre ce virus peuvent se heurter à des problèmes
d'éthique lorsque leurs deux rôles entrent en conflit.
En Australie, un petit groupe de médecins – six généralistes et
quatre médecins d'un établissement hospitalier – ont été interrogés,
pendant la réalisation d'un essai clinique portant sur un vaccin contre
le VIH. Les questions portaient sur les tensions qui découlaient de
leur double fonction, celle de cliniciens et d'enquêteurs prenant part
à des recherches médicales sur le VIH. Les intérêts des patients et
les objectifs de la recherche se révélaient parfois incompatibles.
En tant que clinicien, le médecin a pour objectif prioritaire de
veiller au bien-être immédiat de ses patients. En tant qu'enquêteur,
sa tâche prioritaire consiste à identifier les avantages potentiels
d'une expérimentation médicale et à les examiner à la lumière de
ses effets néfastes potentiels. A cette fin, on organise généralement
un essai thérapeutique randomisé, mené en double aveugle et contrôlé
par placebo : ni les médecins ni les patients ne savent à qui est
administré le traitement expérimental ou le placebo.
Les essais de ce genre offrent de l'espoir, en particulier aux
personnes dont la santé se détériore. Comme l'a fait observer un médecin,
les patients sont convaincus que « les essais ne sont pas des essais »,
mais qu'ils « donnent accès à des thérapies nouvelles et novatrices
». Mais le médecin a l'obligation éthique d'expliquer clairement que
la participation à un essai constitue une expérience : le nouveau
traitement est peut-être efficace, mais rien ne le garantit. Le produit
expérimental pourrait se révéler inefficace, voire plus toxique que
prévu.
Par ailleurs, un certain nombre de patients essayaient de passer d'un
essai à un autre dans l'espoir de bénéficier de la thérapie la plus
récente. Les médecins n'encourageaient pas ce genre de comportement.
Mais, en tant que cliniciens, ils estimaient qu'ils devaient avant tout
s'occuper de leurs patients. Soucieux d'agir « dans le meilleur intérêt
du patient », certains ont admis avoir retiré certaines personnes d'un
essai en cours et, parfois, de les avoir inscrites à un autre.
Dans l'ensemble, les médecins voulaient apparemment se comporter en
bons scientifiques. Mais il leur arrivait d'être dépassés par les
besoins et les désirs immédiats de leurs patients et, en dernier
ressort, tous les médecins interrogés plaçaient l'intérêt immédiat
de leurs patients avant l'aboutissement de l'essai.1
– Kim Best
Le droit de ne pas savoir
Dans le cadre de recherches visant à trouver des moyens de prévenir
la transmission du VIH d'une mère infectée à son nouveau-né, des
volontaires enceintes et séropositives ont été encouragées à
informer leur partenaire de leur séropositivité. Malheureusement,
certaines d'entre elles ont été chassées de leur foyer ou battues à
la suite de cette révélation.
Après avoir donné leur consentement éclairé en vue de leur
participation à cette étude de trois ans, les femmes ont subi un test
de dépistage du VIH. En outre, elles ont aussi bénéficié d'un
counseling avant et après le test. Pour celles dont le résultat se révélait
positif, le counseling avait pour but de les aider à faire face à leur
situation, à prendre des dispositions pour l'avenir et à réduire les
comportements à risque.
Les volontaires séropositives ont été encouragées non seulement
à informer leur partenaire, mais aussi à l'amener au dispensaire aux
fins de dépistage et de counseling. Au cours des deux premières années
de l'étude, 243 femmes infectées par le VIH se sont portées
volontaires et 66 d'entre elles ont communiqué les résultats du test
de dépistage à leur partenaire. Sur ces 66 femmes, 21 sont revenues au
dispensaire avec leur partenaire pour qu'il soit testé et qu'il bénéficie
de counseling (cinq d'entre eux seulement étaient séronégatifs).
Toutefois, parce qu'elles avaient révélé leur séropositivité, 11
femmes ont été chassées de chez elles ou remplacées par une autre
femme, sept ont été battues et une s'est suicidée.
Alarmés par la violence dont les femmes étaient victimes, les
chercheurs ont modifié les règles concernant le counseling. Pendant la
dernière année de l'étude, les femmes recrutées ont continué de
recevoir une information sur le VIH, mais on ne leur donnait pas de
rendez-vous pour discuter les résultats du test de dépistage. On leur
disait qu'elles pouvaient demander à connaître les résultats, si
elles le souhaitaient – et sur les 311 femmes séropositives, 109
seulement l'ont fait. Les scientifiques ont conclu que cette
modification constituait une approche moins dangereuse et plus éthique,
puisqu'elle protégeait les femmes contre les actes de violence et
l'humiliation.
En revanche, comme les femmes n'étaient pas obligées de connaître
les résultats du test de dépistage, il est concevable que certaines
des volontaires séropositives ayant choisi de rester dans l'ignorance
aient pu continuer de transmettre le virus. Etant donné que la plupart
des volontaires (environ 80 %) étaient liées à leur partenaire par
une relation stable, et qu'elles leur étaient donc fidèles en toute
probabilité, les auteurs de l'étude ont estimé que les partenaires étaient
eux-mêmes déjà infectés. Encourager ces femmes à leur révéler
leur séropositivité, c'était peut-être provoquer les hommes à la
violence et les inciter à prendre une autre femme, ce qui contribuerait
à propager la maladie.2
– Ellen Devlin
La diffusion de PCU par anticipation
Il convient d'inclure systématiquement les pilules contraceptives
d'urgence (PCU) dans les méthodes que les prestataires discutent avec
leurs clientes, y compris les adolescentes, déclarent des chercheurs médicaux
de l'université de Chicago, dans l'Illinois.3 Ceux-ci
proposent le scénario hypothétique suivant pour montrer qu'on peut
faire plus de mal que de bien en faisant l'impasse sur ce point :
Mlle Green est une jeune fille de 16 ans qui est sexuellement active
depuis un an et qui prend la pilule depuis six mois environ. Elle essaie
de la prendre régulièrement, mais elle reconnaît qu'elle oublie de
temps en temps. Si elle tombait enceinte, dit-elle, elle ne se ferait
pas avorter parce qu'elle considère l'avortement moralement
inacceptable.
La question de savoir s'il faut prendre les devants et parler des PCU
à Mlle Green soulève plusieurs points d'éthique. Comme la jeune fille
n'est pas majeure, elle n'est peut-être pas suffisamment âgée sur le
plan juridique pour prendre d'elle-même une décision éclairée au
sujet de l'utilisation de PCU. En outre, au vu de la tendance des
adolescentes à pratiquer la contraception de manière peu systématique,
le prestataire peut effectivement craindre que Mlle Green ne prenne la
prise de la pilule encore moins au sérieux s'il lui parle de la
contraception d'urgence. Ceci risquerait de lui faire courir un risque
accru de grossesse non planifiée.
Mais le comportement de l'adolescente en matière de contraception dénote
un certain sens des responsabilités, et il paraît peu probable que
Mlle Green change subitement d'attitude, ont estimé les chercheurs. (Rien
n'indique que les femmes au courant de la contraception d'urgence sont
moins susceptibles d'utiliser régulièrement une méthode classique de
contraception.) En outre, c'est précisément parce que les adolescentes
pratiquent la contraception de manière irrégulière, comme Mlle Green,
qu'elles peuvent gagner à avoir entendu parler des PCU avant d'en avoir
besoin.
Un dernier argument de poids pour justifier la discussion de la
contraception d'urgence avec Mlle Green, c'est sa conviction que «
l'avortement est moralement inacceptable », ont noté les chercheurs.
« Pour cette patiente et toutes celles qui considèrent l'avortement
contraire à leurs principes, le fait de savoir que le mécanisme de la
contraception d'urgence relève bien de la contraception, et non de méthodes
abortives, leur donne une possibilité supplémentaire d'éviter une
grossesse accidentelle après un rapport non protégé. »
– Kim Best
Choisir le moment d'intervenir
Lorsqu'ils effectuent des études ayant pour but de cerner les problèmes
qui se posent dans la prestation de services de santé reproductive, les
chercheurs sont parfois témoins de soins de piètre qualité dans les
sites qu'ils visitent. Parfois ils peuvent être tentés d'intervenir
pour des raisons éthiques.
Prenez le cas du prestataire qui laisse tomber un dispositif intra-utérin
par terre : il le ramasse et, sans l'avoir stérilisé, il s'apprête à
réaliser l'insertion.
Dans une telle situation, on comprend que l'observateur hésite à
intervenir, de crainte d'influencer le résultat des recherches.
Toutefois, la sécurité d'une cliente exposée à un tel risque pèse
plus lourd dans la balance que les besoins des chercheurs et
l'observateur devrait intervenir pour protéger la femme, écrivent les
auteurs d'un manuel du Population Council. Leur manuel explique comment
l'analyse des situations peut servir à l'évaluation des services de
planification familiale et de santé de la reproduction.4
Comme le note la déclaration d'Helsinki, « (d)ans la recherche médicale
sur les sujets humains, les intérêts de la science et de la société
ne doivent jamais prévaloir sur le bien-être du sujet ».5
Ce genre de situation est relativement rare. Pour autant, des
questions troublantes d'éthique peuvent se présenter lorsque les
observateurs sont témoins de failles moins graves dans la qualité des
services. A la vérité, ceux-ci ont souvent l'occasion de constater des
erreurs, des lacunes et la communication d'informations fausses ;
souvent aussi, les clientes ne reçoivent pas certaines données
essentielles sur le contraceptif de leur choix.
Dans ces cas-là, les observateurs devraient-ils intervenir ? « De
toute évidence, s'ils le faisaient [à chaque fois], ils empièteraient
sur les fonctions des prestataires. Leur rapport avec le personnel en pâtirait
au point de ruiner toutes les chances de collecter des informations
utiles aux programmes et aux décideurs. Ceci réduirait considérablement
la possibilité de procéder aux améliorations nécessaires »,
concluent les auteurs du manuel du Population Council.
Au vu des dilemmes éthiques auxquels les observateurs peuvent se
heurter dans ces cas-là, les auteurs recommandent de rédiger une liste
des situations dans lesquelles un certain niveau d'intervention serait
justifié et de la discuter avec les autorités locales pertinentes
avant de commencer ce genre d'études.
– Kim Best
Le respect
Dans le cadre de l'enseignement de la médecine et de la pratique
clinique dans bien des pays, on constate l'absence de principes éthiques
et de protocoles dénués d'ambiguité. Conjugué à l'estime dont
jouissent les médecins, cet état de choses peut amener les
prestataires à ne tenir aucun compte de l'autonomie des femmes. Parfois
ils risquent même de compromettre leur droit à un traitement équitable
pour tout ce qui touche à la santé de la reproduction.
Une étude effectuée en 1997 et en 1998 au centre
hospitalo-universitaire de l'une des plus grandes facultés de médecine
du Caire a ainsi clairement démontré que les méthodes d'enseignement
faisaient l'impasse sur l'autonomie des femmes et leur droit à
l'information.6 Le dialogue ci-après, entendu pendant l'étude,
est révélateur :
Le médecin : (à une femme inscrite sur la liste des
personnes à opérer ce jour-là et qui doit subir une hystérectomie) Vous
voulez encore avoir des enfants ?
La patiente : J'en ai trois, Dieu soit loué.
Le médecin : (au personnel et aux étudiants qui l'accompagnent)
Cela suffit comme consentement. Si elle est calme et rationnelle,
vous pouvez lui expliquer l'opération ou, mieux encore, vous n'avez qu'à
parler à son mari.
Non seulement ils les rabaissaient, mais le personnel médical et les
étudiants excluaient souvent les femmes de leurs conversations parce
qu'ils parlaient de leur santé en anglais, langue qui leur était
inconnue. Les auteurs de l'étude ont constaté que les femmes, souvent
traitées comme des outils d'instruction, étaient privées du droit de
participer et de partager leurs connaissances, comme le montre le
dialogue suivant :
Le médecin : Combien d'enfants avez-vous ?
La patiente : Trois, et ils vont tous bien, Dieu soit loué.
Le médecin : Je ne vous ai pas demandé ça.
La patiente : Excusez-moi.
Le médecin : Et vous utilisez une méthode (contraceptive) ?
La patiente : Je voulais vous dire que j'allaite.
Le médecin : Est-ce que je vous ai demandé ça ?
La patiente : Pardon.
En fait, cette femme avait une infection de l'appareil reproducteur.
Elle souhaitait dire au médecin qu'elle n'utilisait pas de
contraceptifs, et qu'elle n'en voulait d'ailleurs pas, parce qu'elle
allaitait et qu'elle n'avait pas ses règles pendant la période de
l'allaitement. Mais le médecin a refusé de l'écouter et il a insisté
pour qu'elle revienne se faire mettre un dispositif intra-utérin, malgré
son infection.
Les responsables du projet cherchaient à déterminer en quoi
l'instruction clinique en gynécologie-obstétrique influençait la façon
dont les étudiants percevaient la santé reproductive des femmes et
leurs droits en la matière. A cette fin, ils se sont concentrés sur
les interactions entre les patientes et les médecins de sexe masculin.
Ils ont observé des étudiants de cinquième année et leurs
instructeurs au cours de 100 rondes. En outre, ils ont interrogé 50 étudiants
en médecine et 14 de leurs enseignants. Cette étude, financée par
l'Agence néerlandaise de développement, a été réalisée par des
membres du Groupe de travail du Population Council sur la santé de la
reproduction en liaison avec des collègues.
Souvent, les étudiants égyptiens qui ont été observés et
interviewés dans le cadre de cette étude ne recevaient aucune
instruction (à moins d'être instruits à tort) sur le consentement préalable
aux examens et aux procédures liés à la santé de la reproduction.
Ils ne donnaient non plus aucune information aux patientes sur les
examens auxquels procéderaient les professeurs de médecine ni sur les
rondes pendant lesquelles leur cas pourrait être discuté. Les
patientes étaient censées rester passives et elles passaient pour être
incapables de comprendre leur état de santé et leur maladie. Les trois
quarts des étudiants interrogés estimaient que les femmes sont indécises
et qu'elles ont besoin d'aide pour faire un choix (en particulier en
matière de contraception). Près de deux étudiants sur trois pensaient
que les femmes ne peuvent pas assimiler des informations compliquées.
Fait plus important encore, dans 87 % des cas passés en revue pendant
les rondes, les patientes n'étaient pas informées de leur diagnostic,
alors qu'un pourcentage de femmes du même ordre avaient bénéficié
d'un suivi et d'un traitement.
L'étude a révélé combien était rare toute instruction explicite
sur l'éthique de la pratique clinique et les droits de la patiente. La
plupart des étudiants apprenaient, en assistant aux interactions entre
le personnel médical et les patientes. Du coup, quantité d'étudiants
étaient convaincus que leur seule mission consistait à assurer une
intervention médicale, alors que le respect accordé aux patientes ne
comptait pour rien.
– Kim Best et le docteur Hania Sholkamy
Le docteur Hania Sholkamy est professeur adjoint à l'université
Américaine au Caire, en Egypte.
Références
- Hales G, Beveridge A, Smith D. The conflicting
roles of clinicians versus investigators in HIV randomized clinical
trials. Cult Health Sex 2001:3(1):67-79.
- Temmerman M, Ndinya-Achola J, Ambani J, et. al. The
right not to know HIV-test results. Lancet
1995;345(8955):969-70.
- Bell BS, Mahowald MB. Emergency contraception and
the ethics of discussing it prior to the emergency. Women's
Health Issues 2000;10(6):312-16.
- Miller R, Fisher A, Miller K, et al. The
Situation Analysis Approach to Assessing Family Planning and
Reproductive Health Services: A Handbook. (New York: The
Population Council, 1997)19-20.
- Déclaration d'Helsinki. Principes éthiques
applicables aux recherches médicales sur des sujets humains.
Adoptée par la 18ème Assemblée générale de l'Association médicale
mondiale, à Helsinki (Finlande) en 1964, et amendée par la 52ème
Assemblée générale, à Edimbourg (Ecosse) en 2000. Texte : http://www.wma.net/f/policy/17-c_f.html.
- Sholkamy H. ‘Old men's tales' or medicine,
physicians' perceptions of gender and reproduction in Egypt. The
International Union for the Scientific Study of Population Seminar
on the Production and Circulation of Population Knowledge,
Providence, RI, March 20-24, 2001.
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