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Chez une femme séropositive pour le VIH, les conséquences d'une
grossesse sont souvent graves. Si elle ne reçoit aucun traitement, le
risque de transmission du virus au nouveau-né est de l'ordre de 30 %.
Et un grand nombre d'enfants ainsi contaminés sont plus tard atteints
du sida et en meurent. A l'échelle mondiale, ce type de contamination
aurait déjà tué quelque 3,8 millions de jeunes âgés de moins de 15
ans.1
Malgré ce risque, certaines femmes séropositives veulent avoir un
enfant. D'autres au contraire optent pour la contraception. Les
prestataires doivent savoir comment informer et comment aider ces
clientes infectées par le VIH. Ils doivent aussi être conscients
qu'une cliente séropositive dissimulera parfois son état.
Dans les régions à forte prévalence du VIH, les prestataires en
planification familiale devraient discuter avec leurs clientes des conséquences
d'une séropositivité sur leur santé et sur celle de leurs proches. Idéalement,
tout counseling sur les contraceptifs devrait aborder les facteurs de
risque pour le VIH et évaluer les chances d'infection de la cliente.
Certains programmes sont aussi capables de proposer un test de dépistage
en cas de risque élevé de contamination par le virus.2
Le désir d'avoir des enfants
Quand elles conçoivent un enfant, la plupart des femmes séropositives
sont ignorantes de leur infection. Certaines ne découvrent leur état
qu'à l'occasion de soins prénatals incluant un test de dépistage du
VIH. Mais il arrive aussi que cet état soit connu avant la grossesse.
Dans le cadre d'une enquête menée au Zimbabwe auprès de 52 femmes se
sachant séropositives, les chercheurs ont ainsi constaté ultérieurement
16 cas de grossesse, dont 7 désirées.3
Chez les sept femmes ayant voulu leur grossesse, le désir d'avoir un
enfant était très puissant. Leurs antécédents médicaux montraient
qu'elles étaient parfois prêtes à risquer leur propre santé pour
mettre au monde un bébé viable. Mais un seul des nouveau-nés s'est révélé
sain. Des résultats aussi désastreux ne sont malheureusement pas rares
chez les femmes séropositives du Zimbabwe.
« Au Zimbabwe, comme dans la plupart des autres pays, le désir
d'avoir des enfants s'explique à la fois par un besoin d'affection et
par un besoin de sécurité financière, surtout si la femme est économiquement
vulnérable », fait observer Mme Rayah Feldman. « Le mariage repose
sur l'espoir d'avoir des enfants, notamment si la famille du mari a versé
une dot (lobola) à celle de l'épouse. Et bien des femmes
trouvent une satisfaction personnelle à devenir mère ». Mme Feldman a
été conseillère pour ce projet de recherche conduit au Zimbabwe par
l'International Community of Women Living with HIV/AIDS, basée à
Londres, en collaboration avec le Zimbabwean Women and AIDS Support
Network.
Au Zimbabwe, comme ailleurs dans le monde en développement, la
plupart des femmes enceintes et séropositives n'ont pas accès à un
traitement antirétroviral pour prévenir la transmission du VIH à
l'enfant. De plus, l'allaitement au sein, qui est la règle dans le
pays, représente une autre voie possible de contamination.
Au Kenya, « les femmes séropositives nullipares ont tendance à
vouloir au moins un bébé et, dans certains hôpitaux, nous disposons
de médicaments à des prix accessibles pour réduire le risque de
transmission virale de la mère à l'enfant », explique le docteur
Zahida Qureshi, obstétricienne et enseignante à l'université de
Nairobi. « Mais même sans ces médicaments, les femmes infectées par
le VIH souhaitent toujours avoir un bébé et ce quels que soient les
risques encourus. »
Dans un entretien, malgré sa séropositivité et celle de son
partenaire, une femme au foyer âgée de 27 ans expliquait ainsi son désir
de concevoir un enfant : « Mon mari ne souhaite pas d'enfants. (...)
Mais j'en ai envie. Je ne peux pas vivre sans enfants. Je me sens
toujours seule et je ne suis pas stérile. Si j'ai un enfant, je m'en
occuperai et je serai active. Je pourrai travailler en sachant que je
dois prendre soin de quelqu'un. J'aurai des responsabilités. »
Au Cameroun, à Yaoundé, un tiers de 40 hommes et femmes séropositifs
répondant à un questionnaire ont déclaré avoir eu des rapports
sexuels non protégés. Les principales raisons données était le désir
d'avoir un enfant ou le refus du partenaire d'utiliser une méthode de
barrière. (Environ la moitié continuaient leur activité sexuelle sans
révéler leur état infectieux à leurs partenaires.4 ) Et
une étude réalisée dans le district de Rakai, en Ouganda, avec
quelque 10.000 sujets des deux sexes ayant bénéficié d'un test de dépistage
et d'un counseling a montré que, malgré ces prestations, les femmes séropositives
n'utilisaient pas plus les méthodes contraceptives féminines que
celles séronégatives. Le recours au préservatif masculin était légèrement
plus fréquent chez les hommes séropositifs que chez les séronégatifs
(sans que cette différence soit significative). Les chercheurs ont
conclu qu'un fort désir d'avoir des enfants avait pu limiter
l'acceptation des méthodes de planification familiale par les sujets
infectés par le VIH.5
Plusieurs travaux menés aux Etats-Unis ont confirmé cette tendance
chez de nombreuses femmes séropositives, qui veulent vraiment tomber
enceintes ou continuer leur grossesse malgré les risques pour l'enfant.6
Des entretiens conduits auprès de 82 femmes américaines infectées par
le VIH ont montré qu'une connaissance de leur état infectieux ou de
l'existence d'un traitement prénatal avec la zidovudine pour réduire
les chances de contamination de l'enfant par la mère étaient des
facteurs sans influence significative sur la planification de leur
grossesse, sur leurs choix contraceptifs ou sur leur considération
d'une IVG. Seules 15 % des participantes déclaraient recourir systématiquement
au préservatif, et la moitié seulement d'entre elles utilisaient une
forme quelconque de contraception. Environ les deux tiers des grossesses
survenues dans cet échantillon n'avaient pas été planifiées. Mais
les femmes enceintes n'ont opté pour une IVG que dans 6 % des cas. Pour
la majorité d'entre elles (70 %), la principale raison de continuer
leur grossesse était leur désir d'avoir un enfant.7
De nombreuses raisons expliquent pourquoi bien des femmes séropositives
n'utilisent pas de méthode contraceptive. Pour beaucoup d'entre elles,
la maternité est une des premières sources d'estime de soi. Par
ailleurs, une femme infectée par le VIH pourra vouloir remplacer un
enfant déjà mort à cause du sida.8 Une grossesse est alors
la source d'espoir pour le futur et une mère mourante peut se consoler
si elle a des enfants sains qui lui survivront.
L'obligation de devoir bientôt s'occuper d'un enfant peut donner à
une femme atteinte du VIH une raison de vivre. La maternité signifie :
« Je peux échapper à mon malheur. » C'est ce qu'a confié une des
onze participantes séropositives à une étude américaine, qui avaient
appris leur grossesse et leur infection par le VIH dans les 24 premières
semaines de gestation. Trois de ces femmes ont opté pour une IVG, mais
les huit autres, dont celle citée ici, ont préféré mener leur
grossesse à terme. « Ce qui me permet de continuer à vivre, c'est de
m'occuper de mes enfants pour qu'ils soient heureux et en bonne santé
», a ajouté cette même femme.9
Il arrive aussi que des femmes séropositives refusent de reconnaître
la gravité de leur diagnostic et, persistant à l'ignorer, elles
tombent enceintes. Dans d'autres cas, une femme séropositive pourra décider
d'avoir un enfant pour laisser croire à ses proches et notamment à sa
belle-famille qu'elle n'est pas infectée.
Enfin, certaines femmes séropositives utilisant un contraceptif
pensent à tort que les symptômes dus au VIH résultent en fait de leur
méthode de planification familiale. Dans les dispensaires de la Family
Planning Association du Kenya, « il est conseillé aux clientes infectées
par le VIH d'employer une méthode offrant une double protection à la
fois anticonceptionnelle et anti-infectieuse », indique Mme Sarah
Kirowo, responsable adjointe de programme. « Mais il demeure difficile
de convaincre ces femmes séropositives que leurs troubles ou leurs
symptômes n'ont rien à voir avec des méthodes contraceptives que, de
ce fait, elles tendent à rejeter ».
Prévention des grossesses
Les femmes séropositives peuvent aussi ne plus vouloir mettre des
enfants au monde, et ce pour différentes raisons. Certaines redoutent
qu'une grossesse ne nuise à leur santé déjà fragile. D'autres
veulent éviter de transmettre leur infection à l'enfant qu'elles
pourraient concevoir. D'autres enfin réalisent que le VIH, surtout en
l'absence de traitement, réduit leur espérance de vie et elles
craignent de laisser au monde des orphelins.
Une femme kenyane de 25 ans, qui était séropositive et qui soupçonnait
que son mari était aussi infecté par le VIH, expliquait en ces termes
pourquoi elle utilisait un contraceptif injectable, l'acétate de médroxyprogestérone-retard
(ou DMPA) : « J'estime que deux enfants, c'est assez. Si je continuais
à en avoir, je n'aurais pas l'énergie de prendre soin d'une famille
trop nombreuse. Je pourrais aussi mourir en laissant souffrir ceux que
je laisse derrière moi. Et si c'est mon mari qui disparaissait le
premier et que je devenais ainsi veuve, je n'aurais aucun moyen de
m'occuper d'autres enfants. »
Certaines femmes séropositives continuent cependant à avoir des
enfants, parce qu'elles ne savent pas comment prévenir ou interrompre
une grossesse. Dans l'enquête menée au Zimbabwe avec 52 participantes
séropositives, dont 16 tombaient enceintes postérieurement au
diagnostic d'infection par le VIH 7 des 9 cas de grossesse non planifiée
sont survenus chez des épouses ayant déjà des enfants. Les chercheurs
en concluent que « les femmes de mariages stables, surtout à la
campagne, n'ont souvent jamais employé de contraceptif avant leur
contamination par le VIH. Même si elles souhaitent éviter une nouvelle
grossesse, il leur est fréquemment impossible de concrétiser leur
volonté, car elles n'ont ni contrôle sur leurs options contraceptives,
ni accès à un service d'IVG. »
Pour contrôler leurs options contraceptives, les femmes doivent
pouvoir discuter de leur utilisation avec leurs partenaires et accéder
à des services de planification familiale. Mais il arrive que les
prestataires limitent ou interdisent cet accès aux clientes séropositives.
Une enquête réalisée aux Etats-Unis auprès de quelque 1.500 médecins
de premier recours a montré que ces derniers sont en général plus réticents
à dispenser leurs soins de gynécologie, de planification familiale ou
d'obstétrique aux femmes infectées par le VIH.10
Même quand les services de planification familiale sont accessibles,
ils ne sont pas toujours capables de répondre aux besoins des femmes séropositives.
Cette incapacité tient en partie au fait que les clientes infectées
par le VIH ne confient que rarement leur état aux prestataires, surtout
si ces derniers ne posent pas de questions. Aucune des six femmes séropositives
interviewées récemment au Kenya n'avait révélé son infection à son
prestataire en planification familiale. Une des participantes âgée de
32 ans et testée positive en 1990 avait partagé ses résultats avec
son mari. Malgré les deux enfants dont le couple jouissait déjà, le
mari, sous la pression de proches, voulait encore élargir sa famille.
« Il a commencé à insister sur la nécessité d'avoir un bébé (...)
et sur le fait que certaines femmes infectées par le VIH ont pourtant
des bébés sains et qu'il fallait donc accepter de prendre des risques
», a ajouté cette participante.
Mais estimant ces risques inacceptables et ignorant où se procurer
les médicaments pour réduire les risques de transmission à l'enfant,
cette femme s'est mise à utiliser secrètement le DMPA, sans jamais
dire à ses prestataires qu'elle était séropositive. « Je ne leur ai
rien dit parce que les praticiens sont des gens très durs », a-t-elle
expliqué. « Ce sont eux qui stigmatisent les personnes atteintes du
VIH. » Une autre mère de deux enfants interrogée par FHI a expliqué
pourquoi elle dissimulait sa séropositivité au prestataire : « Je
n'ai jamais rien dit parce que je ne lui fais pas confiance », a confié
cette femme de 21 ans, diagnostiquée avec l'infection dès l'âge de 14
ans. « Vous savez, de nos jours, si vous avouez quelque chose comme
çà, les médecins ont peur de vous, ils ne vous prodiguent plus les
soins ou ils peuvent en parler à quelqu'un d'autre. »
Par ailleurs, même les prestataires au courant de la séropositivité
de leur cliente ne sont pas toujours capables de prodiguer un counseling
adéquat à cette dernière sur ses options contraceptives. Une étude
menée auprès de 69 femmes américaines infectées par le VIH a montré
que la plupart des participantes reconnaissaient avoir eu accès à des
méthodes de protection contre la grossesse et contre les infections
sexuellement transmissibles (IST) ; mais la moitié seulement déclaraient
avoir bénéficié d'un counseling adéquat en planification familiale.11
Par ailleurs, une enquête conduite auprès de 150 femmes séropositives
d'un centre VIH/SIDA de São Paulo, au Brésil, a révélé que, si ces
clientes étaient très satisfaites des services reçus, il leur
manquait pourtant certaines informations sur la contraception, sur la
reproduction et sur les traitements antirétroviraux permettant de réduire
le risque de transmission du VIH par la mère à l'enfant.12
Et plusieurs travaux réalisés en Afrique ont montré que le counseling
des femmes séropositives ne s'accompagne pas d'une augmentation
sensible de l'emploi des méthodes contraceptives, souvent parce que ces
clientes dissimulent leur état à un partenaire dont elles craignent
l'abandon.13
Options contraceptives
Les femmes séropositives doivent savoir que, outre l'abstinence, les
préservatifs offrent la meilleure protection contre les IST. Elles
devraient recourir au préservatif masculin ou féminin à chaque
rapport sexuel. Ce moyen prévient non seulement la transmission du VIH
aux partenaires, mais protège aussi la femme contre d'autres IST et
notamment d'autres souches du VIH.
Il faut apprendre aux clientes séropositives le mode d'emploi des préservatifs
et les moyens de négocier cet emploi avec leurs partenaires. Certaines
femmes sont déterminées à leur imposer cette protection, même si
c'est difficile. Ainsi cette veuve kenyane de 46 ans et mère de quatre
enfants : « Mon mari est décédé en 1990. (...) En 1994, j'ai eu un
nouveau partenaire, mais il refusait d'utiliser un préservatif. La
relation n'a pas pu durer ainsi. » Et pour une autre femme kenyane âgée
de 32 ans, quand un homme refuse d'employer le préservatif « nous nous
abstenons de sexe. »
Si une femme séropositive veut éviter une grossesse, elle devrait
considérer une double méthode : le préservatif en prévention
anti-infectieuse et un autre contraceptif plus efficace dans un but
anticonceptionnel Certaines clientes croient à tort qu'un bon
contraceptif est aussi efficace contre la transmission des IST ; il faut
donc préciser aux femmes atteintes du VIH quelles méthodes sont les
mieux indiquées contre la grossesse ou contre les maladies.14
En usage typique, diaphragmes et capes cervicales sont associés à
des taux relativement élevés de grossesse. Pendant la première année
d'utilisation, ce taux est de 20 % avec le diaphragme. Pour les capes
cervicales, il est de 20 % chez les utilisatrices nullipares et de 40 %
chez celles ayant eu des enfants.15 Mais aucune restriction médicale
ne s'oppose à l'emploi de ces contraceptifs chez les clientes infectées
par le VIH.
Pour les clientes séropositives ne souhaitant pas avoir d'enfant, la
stérilisation féminine est une bonne option. L'intervention devra
cependant être reportée si la cliente souffre d'une maladie liée au
sida. Par ailleurs, toutes les méthodes hormonales sont recommandables
chez ces clientes (sous condition, toutefois, de leur appliquer les mêmes
critères cliniques qu'aux femmes séronégatives), même en cas de
sida.16 En prévention des grossesses, les contraceptifs
hormonaux sont en général plus efficaces que les méthodes de barrière.
On peut cependant craindre que plus l'efficacité du contraceptif adopté
par une femme séropositive sera grande, plus l'emploi du préservatif
par ses partenaires sexuels sera irrégulier.17 Il semble
aussi que les médicaments antirétroviraux puisse limiter l'efficacité
des contraceptifs oraux, ce qui oblige l'adaptation de leur posologie ou
la sélection d'une autre méthode.18
Selon les lignes directrices de l'Organisation mondiale de la Santé
(OMS), l'emploi d'un dispositif intra-utérin (DIU) est généralement
indésirable chez la femme infectée par le VIH à cause du risque
d'infection pelvienne et de pertes sanguines accrues. Mais les résultats
de récents travaux conduits par FHI et l'université de Nairobi suggèrent
un possible emploi sans danger du DIU chez certaines femmes séropositives
ayant été sélectionnées et ayant accès régulièrement à des
services médicaux.19 Toujours selon l'OMS, le système
intra-utérin au lévonorgestrel est par contre utilisable par la
plupart des femmes infectées par le VIH.
La méthode de l'allaitement maternel et de l'aménorrhée (MAMA) est
une option contraceptive temporaire utilisable pendant les six premiers
mois du post-partum, tant que la mère nourrit son enfant exclusivement
ou presque exclusivement au sein et tant que ses règles ne reviennent
pas. Mais les femmes séropositives doivent savoir que ce type
d'allaitement pose un risque de contamination du bébé. Le risque moyen
de transmission du VIH par le lait maternel est d'au moins 16 %.20
D'après l'OMS, une mère séropositive peut éliminer ce risque en
utilisant des substituts au lait maternel ou un lait d'origine animale
traité, ou encore du lait maternel tiré et bouilli.
Mais elle doit pour cela avoir accès à une source suffisante,
permanente et hygiénique de lait de substitution. Si elle ne dispose
d'aucune source de cette qualité, la mère devrait alors nourrir son
enfant exclusivement au sein. Et en limitant l'allaitement aux six
premiers mois, on réduirait le risque de transmission du VIH.21
-- Maureen Kuyoh et Kim Best
Coordinatrice principale de projets au bureau FHI de Nairobi,
Maureen Kuyoh a conduit pour cet article des entretiens avec des femmes
infectées par le VIH.
Notes
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Le counseling des
femmes infectées par le VIH
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Toute personne chargée du counseling de femmes infectées ou
présumées infectées par le VIH devrait accepter leurs décisions
en matière de planification familiale, même en cas de désaccord
avec la cliente.1
Le prestataire pourra par exemple penser qu'une contraception
d'effet permanent est la meilleure option pour une femme infectée.
Mais il ne faut pas que ces points de vue personnels influencent
son counseling. Le prestataire se doit d'adopter une attitude
neutre. Avec chaque cliente séropositive, il devra aborder les
points suivants :
- L'espérance de vie de la femme porteuse du VIH.
- L'évolution de l'infection sans doute non accélérée
par une grossesse, même chez les femmes ne bénéficiant
pas d'une thérapie antirétrovirale.2
- La possibilité de transmission du VIH de la mère à
l'enfant, avec des taux de contamination pouvant dépasser
40 % dans certains pays en développement.3
- L'existence d'un traitement préventif pouvant réduire
les risques de transmission du VIH à la naissance, mais à
coût sans doute trop élevé dans le contexte d'un pays en
développement.
- Les conséquences de la mise au monde d'un enfant infecté,
en examinant l'évolution de sa future maladie et la
probabilité d'une mort prématurée.
- Le soutien familial ou social que peut éventuellement
recevoir la femme infectée. Comme, en l'absence de
traitement, l'infection conduira probablement à un sida
dont la cliente mourra, il faut lui demander si des proches
sont susceptibles de pouvoir élever les enfants une fois
leur mère disparue.
-- Kim Best
Notes
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Fertilité moindre
chez les femmes séropositives
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On note chez les femmes infectées par le VIH des taux de fécondité
inférieurs à ceux des femmes non infectées. Plusieurs
explications sont possibles.
Dans les pays industriels, où les femmes tendent à connaître
leur état infectieux, il est possible que de nombreuses femmes
séropositives s'abstiennent de relations sexuelles, adoptent
une méthode contraceptive ou recourent à l'IVG, pour éviter
de mettre au monde des enfants susceptibles de se retrouver
orphelins ou de tomber eux-mêmes malades et de mourir.1
En Afrique subsaharienne, une région dans laquelle, à
l'inverse, les femmes ignorent souvent leur état et où la
contraception comme l'avortement sont plutôt rares, les taux de
fertilité demeurent aussi moindres chez les séropositives.2
Pour certains experts, une infection par le VIH aurait un
effet biologique direct sur la conception et sur la grossesse.
Mais il est possible qu'une réduction de fertilité en fait antérieure
à la contamination explique en grande partie la baisse relevée
ensuite.3 Une étude menée en Ouganda avec 80 femmes
séropositives et 96 femmes séronégatives a montré que de
faibles taux de grossesse préalables à une contamination par
le VIH expliquaient presque la moitié des cas de fertilité réduite
observés après l'infection.4
-- Kim Best
Notes
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